Hace unos días escribí un hilo en twitter a modo de reflexión y recordatorio de lo que vivir con dolor crónico implicaba en mi día a día, ya que incluso a mí se me olvida y debo focalizarme de vez en cuando.
Tanto por mi propia limitación física debido a mi patología como a no poder saber sí podré acabar o no una tarea concreta, hacen que, para no sentirme desbordada, tenga que dividir lo que quiero realizar en pequeñas tareas o subtareas que me resulten más abordables y que llevo a cabo a lo largo de un día, o varios días, e incluso semanas o meses. La imagen de @72kilos que uso en el hilo es muy ilustrativa, refleja a la perfección el poder de hacer un poquito cada día.
Además de lo anterior, he tenido que modificar la forma en la que realizo las tareas, por ejemplo, cocino y plancho sentada, no cojo más de tres o cuatro kilos de peso, lo que implica no poder con el barreño de ropa para tender, hacer una ruta más larga hacia la farmacia para evitar una cuesta, y un largo etcétera de cambios que me aseguren siempre que no realizo nada perjudicial para mi salud, tanto física como mental, aunque mi desempeño sea de lo más ineficiente. Aún así, no hago todo lo que me gustaría, pero hago hasta lo que mi capacidad me permite en cada momento, aunque sea a #RitmoCaracol como le dije hace años a mi querida @DomandoAlLobo😘🍏 cuando se sentía como la gacela de la 2. ¿Qué ocurre si no puedo terminar?
No pasa nada, bueno sí, me enfado, frustro, siento impotencia, lloro. siento rabia, etc., algo humano, aunque sé que no me queda otra que tener #MuchaFuerzayPaciencia, ya lo haré otro día. También me puede servir para darme cuenta de que esa tarea no está a mi alcance y debo dejar de hacerla, nuevas pérdidas que uno debe asumir. Sé que es fácil de decir, pero difícil de aplicar. Hace falta mucha autocompasión, nos olvidamos que nos falla la salud, algo totalmente fuera de nuestro control, y que con la voluntad no es siempre suficiente.
Acabo el hilo con un tuit mío de otro día anterior en el que de nuevo uso una imagen de @72kilos que incide en lo que he intentado explicar en el post, en los días en los que no, tranquilidad. No hago lo que quiero, hago lo que puedo, a veces ni eso, cierto, sin embargo sé que en cada momento lo hago lo mejor posible, aunque eso implique parar.
Algunas reflexiones de otros pacientes al hilo
Agradecer a todos los que han hecho un comentarios en el hilo. Aquí he seleccionado algunos de ellos que sirven también de reflexion:
Lumbalgía, Estenosis Foraminal y Claudicación Neurógena 
[…] poco escribí un post sobre que hacía lo que podía no lo que quería, en el que me focalizaba en la forma en la que desempeñaba las tareas para poder llevarlas acabo, […]
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[…] cada uno cómo y cuándo puede. Así lo ha escrito hace poco mi amiga Verónica con su entrada No hago lo que quiero, hago lo que puedo, a veces ni eso, al indicar: “sé que en cada momento lo hago lo mejor posible, aunque eso implique […]
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Vero…mi Vero. Perdona la tardanza en leerte pero ya sabes los días que he tenido, en los cuales has estado sosteniendome. Eso tb te lo has de valorar.
Por desgracia, te comprendo demasiado bien y comparto todas las letras de tu entrada. Has dibujado mi día a día. Y nos seguimos frustrando y llorando y….la toalla a medio caer. Y muchas preguntas sin respuesta. Y Kique me dice: qué pasa si no lo puedes hacer? Haces otra cosa o no hagas nada……En fin, para sentirnos personas como dices tú hay que hacer encaje de bolillos. Unas veces acertamos…otras no tanto.
Un gran abrazo!!! 😍🌈💚😘
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Así es, Mariajo, ¡encajes de bolillos!
Saber medir es lo que más cuesta. A priori puedes pensar que no vas a ser capaz de hacer una tarea, pero te pones poco a poco, haciendo pequeñas subtareas y lo consigues. Sin embargo otras veces te das de bruces con la realidad y resulta imposible hacerla, te falta la aPtitud, que no la aCtitud, es ahí en dónde entra la autocompasión y ese trabajo interior para recomponerte. Es agotador, cierto, aunque no nos queda otra🤷🏻♀️🫂😘🌸🍏
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Pongo un ejemplo «coqueto». Me hago las uñas desde los 13 años. Podría hacérmelas con los ojos cerrados. Cuando alguien quiere ir bien a un sitio me pide que se las pinte. O esto podría escribirlo en pasado.
Ahora depende. A veces necesito un día para cortármelas, otro para limármelas, otro para pintarlas, otro para darle la capa final. A veces me corto las uñas de una mano, me las limo y, por chula, ya no doy más y voy con las uñas largas de la otra hasta el día siguiente. Un cuadro. Es incómodo cortárlas y no poder limártelas, pero es lo que hay. Hay veces que para cuando le voy a dar la última capa se ya se ha «cascado» parte del esmalte.
Pero me las pinto. Ya no siempre como antes, pero de vez en cuando lo hago (este año y medio de pandmia estoy volviendo ahora porque es más fácil cuidar la higiene de las uñas).
Te ven con las uñas pintadas y desconfían hasta los médicos. Mi madre ha dicho en consulta «en algo se tiene que entretener» como justificación. ¿Por qué no podemos cuidar la imagen como se recomienda a otros enfermos?
Lo que no ven es cómo me pinto las uñas con temblores, siempre esforzándome. Y adaptándome.
Gracias por contar cómo lo hacemos. O no lo hacemos. Un besazo.
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Te agradezco que te hayas pasado por aquí.
Un gran ejemplo de lo que significa dividir una tarea en subtareas más abordables realizadas a lo largo del tiempo, el que se necesite.
Es triste que encima que te estás esforzando por hacer una “tarea”, de la forma que tú puedes, con un gran esfuerzo que nadie ve, sólo el resultado es lo que aprecian y son tan insensatos de pensar que lo haces como una persona sana, en vez de reforzarte que esa es la actitud. Tienen que aprender mucho sobre psicología los profesionales que atienden a enfermos crónicos a los que su patología les incapacita y hasta lo banal les cuesta 😘🍏.
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Vero amiga ese hilo que publicaste hace unos días ha sido uno de los que ha retratado tu día a día. Vi esa viñeta de 72K y la has adaptado de manera magistral a tu situación, a tu día a día. Puedo entender esa frustración por querer y no poder, e intento ponerme en tus zapatos y no es posible. Por lo incapacitante de tu situación que no mejora y el tiempo va pasando. Y ese tiempo como se suele decir no pasa en balde, nos hace mella en nuestra paciencia. Tienes una extra de Fuerza y paciencia, pero a menudo no nos llega. Ya sabes dónde me tienes amiga y como estoy con el PC no te puedo poner emojis, pero te quiero como una gran amiga. Un fuerte abrazo. Leo
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Hay que quedarse con dar lo mejor que uno puede en cada momento, algo que también se está haciendo cuando toca llorar, desesperarse, …, e incluso dejar la toalla casi arrastrando el suelo, aunque lo que se te apetece es el tirarla. Sentirnos mal, muy mal forma parte de nuestra vida, el dolor no se va nunca, esta ahí 24h/7d. Como le he dicho a Ángeles, es necesario tener pequeños objetivos que nos ayuden a focalizarnos y sobrellevar mejor la dura situación en la que vivimos. Tú también sabes que estoy aquí🫂❤️💋🍏
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Comparto tus palabras amiga y no sabes lo que te admiro y quiero.🫂♥️🍏
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Con siempre Vero… como, por desgracia te entiendo. Y cuán reflejada me veo
Antes era así
Por desgracia ya no puedo hacer nada
Es difícil de llevar. Ya no me queda ni fuerza ni paciencia
A lo largo de los años la he ido, poco a poco, consumiendo
Que hacer ahora?
Un abrazo amiga
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Ojalá pudiera responderte a esa pregunta, yo también me la hago😔.
Cuando por más que intentas encontrar alivio a tu dolor nada te hace evolucionar, e incluso aparecen nuevos problemas, es muy frustrante. Siguen avanzando en temas de investigación, por ahí seguro que se abre alguna puerta, pero mientras tanto…, buscar algún pequeño objetivo cada día que te ayude a seguir, por supuesto con un apoyo psicológico. Ángeles, te mando un gran abrazo 🫂😘🍏
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