Mi_dolor y yo

Mi_dolor no se ve a diferencia de Platero que era un burro pequeño, peludo, suave; tan blando por fuera, que se diría todo de algodón, que no lleva huesos. Al igual que Platero, Mi_dolor siempre me acompaña, día y noche. Aunque vengan niños que quieran ir al arroyo de los chopos, Mi_dolor, no se va con ellos. A veces parece incluso que disfruta verme sufrir, lo que me hace enfadar mucho, pero él me comprende, y no me guarda rencor. Es tan igual a mí, tan diferente a los demás que he llegado a creer que sueña mis propios sueños.

http://www.editorialjuventud.es/3814.html

Si Juan Ramón Jiménez fue capaz de encontrar las bondades de un burro y plasmarlas en un libro, yo creo que seré capaz de hacer lo mismo con Mi_dolor en un post.

Yo afronto de la mejor manera que puedo la vida que me ha tocado vivir. Se suele decir aceptar, pero creo que es incorrecto. Nadie en su sano juicio aceptaría vivir martirizado 24h/365d, que cada cosa que hiciera fuera un reto, una lucha, en mi caso entre Mi_dolor y yo. Por eso no lo acepto, y sin obsesionarme, sin quedarme parada a la espera de, intento encontrar algo que me alivie o haga más llevadero Mi_dolor. Sin perder la esperanza, siendo siempre optimista, pero sabiendo reconocer que la realidad no se puede cambiar. Lo que yo hago es hacer frente al enemigo, en mi caso Mi_dolor, por eso afronto, no acepto.

https://www.redbubble.com/es/people/elenaray/works/175404-the-heroine-who-had-commited-a-great-crime

En toda guerra, cuando uno lucha contra un enemigo debe sacar a flote todas las armas y cualidades que tenga, es decir las fortalezas, intentando, en la medida de sus posibilidades, hacer el mejor uso de ellas para que le lleve hacía una victoria, o que al menos le acerque lo máximo posible a ella. También debe conocer sus puntos débiles en dónde se es más vulnerable para protegerse del enemigo. Gracias a Mi_dolor he podido conocerme mejor, no me ha quedado más remedio que analizarme en profundidad para ver mis fortalezas y mis debilidades. Es algo necesario para poder avanzar, uno debe ser crítico con uno mismo, al igual que pido a los demás que hagan todo lo que puedan por tratar a Mi_dolor, debo tener ese nivel de exigencia conmigo para mejorar en aquellos aspectos que no ayudan a Mi_dolor.

http://www.tuyaeresfeliz.com/blog/?s=Paciencia

Mi_dolor me ha hecho cultivar la paciencia, me ha costado, pero tras tantos años de dolor intenso continuado no me desespero con Mi_dolor. Cuando la esperanza de que te puedan ayudar se reduce a casi nada, se trata de supervivencia, de esperar pacientemente a que se le pase la rabieta a Mi_dolor en los momentos que se pone intolerable, como si fuera un niño pequeño al que hay que educar, con la esperanza de que pronto Mi_dolor se comporte como siempre, de la forma que ya sé controlar por nuestro entrenamiento. En los momentos de rabieta me planteo ir a urgencias, duplicar la medicación, llamar a la unidad de dolor rogando que me pongan ya el neuroestimulador para Mi_dolor, pero, ¿para qué?, sólo para que Mi_dolor termine por desesperarme y se apodere de mí, pierda los nervios y por ende el control. Ya llevo pasado mucho para saber que debo tener mucha paciencia, controlar mis emociones negativas, no pedirme más de lo que realmente puedo dar en cada momento, relajarme lo máximo que pueda para dejar ir a Mi_dolor como si mi “yo” estuviera observando a mi cuerpo que es el que sufre a Mi_dolor y lo que siento no me pertenece a mí, me es ajeno. En fin, se reduce a aguantar lo mejor posible el chaparrón pero intentando llevar el control de la situación, lo que suelen decir de no perder los nervios. Yo he perdido los nervios muchas veces y he comprobado cómo la rabieta de Mi_dolor es aún peor si lucho contra él para que desaparezca, que si espero pacientemente su embestida y que se vaya cuando quiera, eso no quiere decir que Mi_dolor no me afecte, a veces incluso me desmayo, no controlo a mi cuerpo, lo único que controlo son mis emociones, es decir, la forma voluntaria con la que respondo ante su rabieta. He decidido actuar así de forma consciente, la realidad es que tengo dolor crónico intenso diario y eso no lo puedo cambiar, la ciencia a día de hoy tampoco, Mi_dolor y yo, muy a mi pesar, formamos un equipo inseparable.

Grabado de José Venturelli (Chile)

He logrado un control mental que hasta a mí me sorprende, sin él me sería imposible cultivar la paciencia. Mi_dolor me ha permitido explorar en mi mente y encontrar la forma de abstraerme de mi yo físico. Siempre me he planteado la manera en que los militares del ejército se entrenaban para soportar la tortura, para que a pesar de que le estuvieran infligiendo un daño terrible, ellos fueran capaces de soportar el dolor, y no a base de analgésicos, sino de autocontrol. Si ellos son capaces, con entrenamiento, pensé que yo también, y se consigue. Con el autocontrol lo único que se hace es no dar presencia consciente al dolor, pero el dolor sí se está padeciendo, por eso al final si no cesa termina por provocar la pérdida de conocimiento. La parte inconsciente, o sistema automático que regula a nuestro cuerpo, cede, eso no lo podemos controlar. Cuando realizo cualquier tarea que hace más virulento Mi_dolor, por ejemplo caminar, me abstraigo de él, me concentro en la respiración, en el movimiento de mis piernas, en la posición de los hombros, en mis manos cogidas al andador, etc. y dejo la mente en blanco, sólo me importa ver cómo avanzo, cómo voy metro a metro trasladando mi cuerpo. Es evidente que así no salgo a pasear, sino a entrenarme. Un día, una semana, un año tras otro, hace que termines encontrando esa fortaleza que tenemos pero que hay que ser muy tenaz para buscarla. Si no hay solución para Mi_dolor, y yo tengo toda una vida por delante, merece la pena invertir en autocontrol, es algo que sólo uno puede trabajar.

http://albertochavarino.com/autoconocimiento-y-autocontrol/

Mi_dolor ha hecho que sea mejor persona, no sé cómo era antes, si mala, regular o buena, pero ahora tengo más empatía, más compasión, menos egoísmo, entiendo bien cuál es mi realidad, pero los demás también tienen las suyas, no soy más ni menos importante que otros, ni lo que me ha pasado es peor que las cosas que le pasan a otros. La frustración forma parte de mi vida y he tenido que aprender a lidiarla y convertirla en un sentimiento positivo. Para ello he tenido que prescindir de las expectativas y aceptar lo que hoy y ahora soy capaz de hacer, sin esperar nada más, ni para dentro de un rato, ni para mañana, es sólo hoy y ahora. Tampoco me vale lo que hice ayer o hace un mes o un año. Sí, por ejemplo, ayer fui capaz de andar 2 kilómetros, perfecto, pero si hoy sólo ando 300 metros, igual de bien, es lo máximo que hoy puedo dar y es tan válido como lo de ayer. Además me fuerzo a alegrarme por todo lo que hago ya que me supone un gran esfuerzo. Hay que vanagloriarse, sé que es negativo si se usa demasiado, pero es el único recurso que tengo para animarme y decirme, tú sí que puedes, no lo uso para alardear, cualquiera pensaría que no estoy bien de la cabeza ya que mis logros son banalidades para otros. Por ejemplo, el sábado pasado unos amigos fueron al campo a comer, para mí es impensable pasar el día en el campo, pero decidí ir un rato por la tarde, no aguanté más de una hora, pero fui, estuve y aunque no puedo decir que disfruté, Mi_dolor se enrabietó, me produjo satisfacción personal el haberlo hecho. Así es con todo lo que hago y logro en el instante en el que lo estoy viviendo, no espero nada para luego, aunque a veces sé lo que va a ocurrir si me estoy excediendo, pero debo aceptar de buen agrado las consecuencias, Mi_dolor se pone intratable, pero a lo hecho, pecho. La flexibilidad forma parte de mi vida, debo estar preparada para cualquier imprevisto de Mi_dolor y tener alternativas. Es como cuando tenía a mis hijos de pequeños y se ponían malos, siempre había un plan B si no podía llevarlos a la guardería, pues ahora es igual, pero con Mi_dolor, algo menos agradable y demasiado frecuente para mi gusto. Si en un momento determinado, por ejemplo, no puedo cocinar, no puedo, agobiarme, frustrarme, compadecerme, sólo empeorará la situación. Lo que hago es siempre tener en el congelador comida hecha y pan, si no puedo cocinar, seguro que tampoco salir a comprarlo. Cada vez que cocino hago siempre de más, así que aunque se haya chafado el menú del día, cuando llegue a comer la familia, yo estaré con Mi_dolor pero habrá qué comer. Yo me he responsabilizado de hacer la comida aunque me supone un gran esfuerzo. Es una decisión mía, podría delegarla, pero es necesario obligarse a hacer cosas que estén dentro de nuestra capacidad, si no lo haces, en mi caso, Mi_dolor cada vez me comería más terreno y yo personalmente no le voy a dejar.

Para mí ha sido muy importante creer y confiar en mis posibilidades de continuar a pesar de Mi_dolor, no me ha quedado más remedio que encontrar un equilibrio entre lo que quiero y lo que realmente puedo hacer. Hay que tener una gran sensatez, el exceso de actividad al igual que el defecto es malo para Mi_dolor. Otro aspecto que me está ayudando mucho es el haber contactado con gente que también tiene dolor crónico. Leyendo sus testimonios, sus formas de afrontarlo me sirven para animarme más aún a seguir hacia adelante. Encontrar a personas que les cuesta más sobrellevar el dolor también me es de gran utilidad, primero para valorar lo que yo he conseguido y segundo para intentar en la medida de mis posibilidades ayudarles. Por mi experiencia sé que es uno mismo el que debe plantarle cara al dolor que es intratable a pesar de haberlo intentado todo, pero la persona debe tener una gran fortaleza mental, en esto cada uno somos únicos. Al igual que los tratamientos funcionan de distinta manera en unos y en otros, con los recursos disponibles para afrontar el dolor crónico pasa lo mismo. Algo que me ha resultado curioso es que en mi barriada se ha incrementado el número de personas “mayores” que usan andador. Está claro que ver a una persona más joven usarlo, anima, por lo que mi actitud sirve de ejemplo a otros padecientes. Sin ir más lejos esta mañana una vecina de mi bloque, también con muchas etiquetas y que podría ser mi madre,  me comentaba que ya le habían recetado uno a petición de ella tras verme a mí, que ya me comentaría qué tal le iba.

Ya no me justifico, ni doy explicaciones ni a mi marido, hijos, familia, vecinos, a nadie. Tampoco compito con los que como yo sufren dolor crónico. Mi_dolor es mío, yo sólo sé cuánto me hace sufrir y yo sólo sé el esfuerzo que hago para seguir a pesar de él.  Las palabras de los demás ya no me hacen daño. El punto de inflexión fue un día en el que mi hija que no llegaba a los diez años me reprochó que no hiciéramos algo que iban a hacer otras personas de nuestro entorno, como si yo estuviera dejándome ir, que lo que me pasaba no era tan grave. Es evidente que mi hija puso en su boca palabras que había oído de otros, por desgracia, los otros no se daban cuenta del daño que esas palabras hacían, en primer lugar a mi hija pues gente de confianza estaba diciendo que su madre era una cobarde y no luchaba, y en segundo a mí, pues aún me creaba más frustración, por mi incapacidad y por ver que mi hija estaba sufriendo también mucho por mi situación. Ahora cuando alguien me ve y me dice las típicas frases que nos rebelan a cualquiera que tiene dolor crónico, pues en general, si nuestro estado de ánimo es bueno, nuestro aspecto para nada indica que uno está sufriendo, les respondo que mi esfuerzo me está costando, ya que he conseguido que a pesar de tener un dolor intenso aquí estoy para demostrarle a Mi_dolor que no va poder conmigo. Personalmente entiendo a los demás, todo el mundo cuando tiene un dolor intenso se protege, no sale de casa, está triste, etc., su cuerpo pone en marcha los mecanismos de defensa ante el dolor y ellos, que solamente tienen dolor útil, se dejan llevar hasta que este pase con el tratamiento adecuado que le hayan prescrito. Cuando uno padece dolor crónico, por desgracia, debe ir en contra de lo que su cuerpo le pide, sino se está perdido. En vez de enfadarme con los comentarios de los demás, ahora lo que hago es explicarles que es lo que me pasa y por qué, para que entiendan que tienes una nueva enfermedad que se llama dolor crónico que ya no tiene nada que ver con la que te lo provocó, que también está. Es muy importante que como padecientes difundamos nuestra enfermedad para que la sociedad comprenda que el dolor crónico puede llegar a ser tan invalidante y anular a la persona como el cáncer (https://www.saludadiario.es/centros-de-salud/el-dolor-cronico-que-afecta-a-6-millones-de-espanoles-tiene-un-impacto-a-nivel-fisico-y-psicologico-similar-al-del-cancer).

Platero murió, pero yo no tengo muchas esperanzas de que Mi_dolor muera, pues no se ve, no existe para nadie más, sólo es para mí, así que morirá conmigo. Mi_dolor está mermando mis aPtitudes pero no va a poder con mi aCtitud.

Mi_dolor, tú me ves, ¿verdad?

Mi_dolor, ¿verdad que tú me ves? Sí, tú me ves.

15 comentarios en “Mi_dolor y yo

  1. Hola, leerte es mirarme en un espejo, los médicos ya no saben que hacer ni la etiqueta que ponerme, pero el dolor no se va, lo tengo en las lumbares y me cuesta mucho caminar, de momento ando con bastón, aunque hay momentos que no me sostiene y estoy de baja, las piernas me fallan y ahora un brazo, pero es que el dolor no se va. A veces no me deja hablar o pensar, y tengo que hacer muchos esfuerzos para poder mantener una conversación o caminar. A veces el dolor está dormido y puedo hacer cosas, no las que hacía antes, pero si algunas. Me esfuerzo por controlar mi dolor, que no pueda conmigo, aunque a veces no lo consigo y lloro o me enfado, después pienso que tengo que aprender a controlarlo, ni yo ni los demás tenemos la culpa de mi dolor.
    Es complicado decirle a los médicos que el dolor no se va y que te entiendan.
    La semana que viene pasaré por el INSS y tengo miedo que no entiendo que mi dolor me incapacita a hacer la que era mi vida normal, el dolor es invisible, y el mío no se va, me ha cogido cariño y se ha quedado conmigo, aunque yo no lo quiero.
    Gracias por compartir tus pensamientos, que eran los míos, gracias por poder leerte y gracias por seguir luchando, también lo haré. Gracias

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    1. Te agradezco el comentario y comprendo a la perfección en el momento que te encuentras. He vivido la situación de explicar Mi_dolor, de sentirme juzgada, pero como dices, es incapacitante, hay que vivir con él para entenderlo. El dolor es invisible para el mundo, pero está ahí para muchísimas personas. Con este blog intento hacer visible la enfermedad dolor crónico, para que la sociedad sea consciente que es un problema de salud y a los que la padecen vean que lo que siente y cómo se siente es normal, el dolor, duele y mucho😔. Mucha fuerza y paciencia 😘🍏.

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  2. Yo te veo. Y percibo tu_dolor, ahí junto a ti, acercando brasas al cuerpo que habitas. Mira cómplice a mi dolor, y cuando me ve, procuro que se debilite al comprobar que existe comprensión en cómo te veo. A ti, sin ellos. Espero que soportes lo mejor posible. No nos queda otra. Gracias

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  3. Ufff, enhorabuena por esta publicación, me ha llegado al alma… hasta ahora no había leído a nadie que explicara taaaaan bien lo que es vivir con dolor crónico. Te mando muchísima fuerza (aunque veo que la tienes) y ánimo, luchadora. No es lo que hubiéramos elegido, eso está claro, pero como dices tú, aprender a afrontarlo (que no aceptarlo) y a manejarlo lo mejor posible…
    ♥️

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  4. Me alegro Verònica que hayas hecho otra entrada. Una gran lección y testimonio de vida. Yo tengo que mejorar en cosas para tratar con Mi_dolor pero ahi seguimos luchando, como tú he aprendido cosas pero me falta. A veces, yo tambièn me abstraigo de mi cuerpo pero a ratos. Hablamos, besos. Me ha gustado mucho.
    Maria Jose

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